Por Ilier Navarro.- La planificación de los tratamientos e intervenciones médicas que quiere que se apliquen en caso de enfermedad grave o de demencia y el uso de instrumentos como los poderes preventivos o las voluntades anticipadas son algunos de los retos a los que se enfrentan las personas mayores, aunque no solo ellas. Es habitual que, a medida que se cumplen años, exista una mayor vulnerabilidad, aunque no necesariamente una falta de capacidad para decidir cómo vivir su vida. De ahí la importancia de dejar todo aclarado con los familiares y personas cercanas y de asesorarse sobre las herramientas legales a su disposición para que todo se haga tal y como se desea.
Estos fueron algunas de las conclusiones que surgieron en el encuentro «Edad y Discapacidad en la encrucijada. Su incidencia en el proceso de toma de decisión», que organizó la comisión científica Jubilare, nacida de una iniciativa del Colegio de Registradores de España para abordar los retos jurídicos de los sénior. La jornada (cuya grabación está disponible en este enlace) se desarrolló en la Universidad de Valladolid el pasado 12 de diciembre.
La mesa estuvo moderada por Cristina Guilarte, catedrática de derecho civil de la Universidad de Valladolid, y contó con las intervenciones de Rafael Palencia, decano autonómico de los Registradores de Castilla y León; Yolanda Bueno, neuropsicóloga de la Fundación INTRA; Arantxa Castellano, internista del Hospital La Paz de Madrid; y Cristina de Amunátegui, catedrática de derecho civil de la Universidad Complutense de Madrid.
En la apertura del encuentro se destacaron algunas situaciones en las se atribuye erróneamente una discapacidad a una persona únicamente por ser mayor. Rafael Palencia recordó el caso de unos hermanos que querían incapacitar a su hermana mayor porque tenía una relación con un cuidador más joven y temían que él se aprovechara de ella. «No había indicio alguno de falta de capacidad, ¿a cuántos no nos han tomado el pelo en una relación con 20, con 30 o con 40 años?», comentó. «Si aceptamos el derecho a decidir, tiene que conllevar el derecho a equivocarse», concluyó.
También alertó de que algunas personas en situación de fragilidad o vulnerabilidad, que no de discapacidad, padecen una suerte de arrinconamiento social y no se les suele prestar atención, no se escucha su voluntad. Junto a este grupo existe otro formado por personas que sí tienen una discapacidad real: «aquí es donde despliega todas sus alas el derecho civil», señaló el decano, «desde el acogimiento al derecho sobre los bienes, donde hay que verificar que su voluntad ha sido correctamente formada».
Además, destacó los principios que recoge la Ley 8/2021, de 2 de junio (LA LEY 12480/2021), por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica, señalando que en esta norma se «Deja de hablar de privación de capacidad y se habla de cómo se ejercita esa capacidad. Pone el foco en la persona, en sus propios deseos, preferencias y voluntades», reseñó el especialista, que considera que hay que buscar soluciones legales adaptadas a las distintas discapacidades y también a las necesidades jurídicas de las personas mayores.
Mecanismos anticipatorios
El problema radica en que ha habido una identificación tradicional de la tercera edad con el concepto de incapacidad. Así lo destacó Cristina Guilarte, que cree que la aparición de enfermedades asociadas a esa etapa vital, con deterioros cognitivos leves y graves, puede dificultar el ejercicio de su capacidad jurídica, de desarrollar una vida independiente y de toma de decisiones. Por ello, considera fundamental que se pongan en marcha mecanismos de previsión y de acompañamiento, así como instrumentos anticipatorios.
«Ha habido una infantilización de los mayores, que son tratados como niños porque se cree que necesitan a alguien que decida por ellos», reflexionó. En las personas mayores que padecían algún grado de discapacidad este trato era aún más discriminatorio, con las incapacitaciones que completaban las limitaciones que se les imponían por ley.
Si se considera que la edad les quita capacidad, puede haber «formas agravadas de discriminación en su derecho a la autonomía y en el ejercicio de su capacidad jurídica», explicó Guilarte. Es cierto que los mayores pueden ser más frágiles, pero esto no impide que puedan tomar decisiones, aunque pueden requerir de acompañamiento y apoyo. «Que las personas mayores sean frágiles y nos necesiten no significa que no puedan seguir opinando sobre su vida y decidir», subrayó.
Actualmente, el Código Civil destaca la necesidad de tener en cuenta la trayectoria vital de la persona mayor cuando hay discapacidades sobrevenidas sin que ella haya manifestado previamente su voluntad. «Ese camino, su trayectoria vital, es a lo que tienen que mirar las personas que deciden por ellos, pensando en lo que esa persona hubiera querido hacer». Aunque la prioridad debe ser que adopten sus decisiones de forma anticipada.
Demencias y capacidad de decisión
La doctora en neuropsicología Yolanda Bueno puso sobre la mesa el punto de vista médico y explicó que las enfermedades neurodegenerativas y, en concreto, los diagnósticos de demencia son «progresivas y afectan o no todos los aspectos cognitivos, sino que tienen la intensidad suficiente como para que haya cosas que antes la persona hacía y que ahora no puede hacer».
Sobre la posibilidad de que el paciente tome decisiones sobre su tratamiento, destacó que se trata de una habilidad compleja que exige la comprensión de informaciones, ejercitar la memoria, recordar información relevante, tener capacidad de valorar opciones, riesgos y beneficios y adoptar decisiones. La función ejecutiva es clave. «En enfermedades neurodegenerativas, a veces la toma de decisiones se ve alterada. Es un momento difícil para ellos, si es que son conscientes, y para la familia. Si la familia no es consciente, las decisiones pueden retrasarse mucho», advirtió la doctora.
Además, aunque a veces cognitivamente pueden encontrarse bien, tienen un deterioro de las habilidades sociales y emocionales, la empatía, que también son importantes.
La dificultad reside en determinar cuándo una persona puede tomar decisiones o no. Y es que en algunas demencias hay falta de conciencia de la enfermedad y pueden elevar el riesgo de accidentes, por ejemplo, al conducir. «Nos enfrentamos a preguntas por parte de familiares y por parte del propio paciente que son muy difíciles de resolver porque, en algunos casos, son personas muy autónomas y funcionan a nivel de actividades básicas e instrumentales», explicó Yolanda Bueno.
Planificación de cuidados
Por su parte, la especialista en cuidados paliativos Arantxa Castellano recordó que actualmente hay un diagnóstico de demencia cada tres segundos y que para 2050 se espera que la cifra se triplique. También planteó otros desafíos en los cuidados. «Si nosotros tuviésemos demencia, qué querríamos: ¿vivir más o vivir mejor? Hay que hablar de la toma de decisiones y abogamos por una planificación anticipada de cuidados. Las decisiones se deben adoptar de forma acompañada e informada por un médico», advirtió.
Planificar y hablar de las enfermedades con la familia es indispensable «para que las decisiones no las tenga que tomar el servicio médico o los familiares que, en un alto porcentaje, no habían hablado de esto». También explicó que quienes han elaborado sus voluntades previas, en la mayoría de los casos indican que no desean recibir gran número de intervenciones, mientras que cuando son los familiares los que deben decidir, tienden a pedir que se intervenga en más ocasiones. «Queremos pasar de un instrumento legal como son la expresión de voluntades a un instrumento de planificación de cuidados», subrayó.
Además, indicó que el duelo puede ser más difícil si no se trabaja esto previamente. «Hablar de la demencia y de la planificación poco a poco va a ir mejorando la práctica clínica de cuidados paliativos en las fases finales de la enfermedad», vaticinó.
Poderes
Uno de los instrumentos que pueden resultar más útiles en esta etapa de la vida son los poderes preventivos. Cristina de Amunátegui destacó que se le debe otorgar «a una persona de nuestra absoluta confianza y que va a actuar de acuerdo con las instrucciones que le hemos dado. El poderdante puede ratificar lo que hace el apoderado cuando se ha excedido. Revocar es una facultad clave cuando no nos interesa cómo está actuando o no está siguiendo las instrucciones», aclaró.
También recordó que los poderes preventivos están pensados para que el representante actúe por la persona que lo otorga cuando esta ha perdido facultades para hacerlo.
Entre sus ventajas, recordó que habrá «una persona legitimada para que nuestra vida continúe. No se va a paralizar y será como si nosotros estuviésemos presentes. Y evita la judicialización de la vida de la persona, no hay por qué acudir a una curatela». La otra cara de la moneda, la de los riesgos, está marcada por el hecho de que el poderdante pierde la posibilidad de controlar al apoderado, no le puede dar instrucciones, no puede confirmar o revocar. «Cuando son conscientes, los padres no quieren denunciar a su hijo. Normalmente es otro hermano el que lo hace. Estos riesgos aumentan en el caso de los poderes preventivos», señaló la experta.
Desde 2021, con la nueva normativa sobre discapacidad, hay una preeminencia de las medidas voluntarias y se siguen los principios de respeto a la autonomía y la voluntad de las personas y de subsidiaridad, que pone el foco en las medidas de apoyo. Además, el apoderado tiene que actuar conforme a lo que el poderdante ha hecho durante toda su vida. «La mejor combinación es la del poder preventivo con un guardador de hecho», advirtió. Es fundamental determinar el momento en que comenzará la eficacia del poder. «Se están redactando unos poderes preventivos absolutamente detallados, ajustándose a las necesidades de la persona y con posibilidad de establecer medidas de control», señaló la experta, que destacó que también suelen incluirse decisiones de carácter médico, de voluntades anticipadas.
Puedes acceder a la grabación de la jornada a través de este enlace.